Szlak mnie zaraz trafiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!Czy w tej Polsce tak zawsze musi być,takie kombinowanie i mataczenie?
Otóż dziś cknęło mnie i zadzwoniłam do Wrocławskiej Kliniki Onkologii o potwierdzenie przyjęcia na oddział...to zapytano mnie po co?..ja- celem rezonansu magnetycznego po prawie 5 miesiacach czekania..i padła odpowiedz  NIE MAMY MIEJSCA!
                 he he he he.........
-niech Pani zadzwoni rano,a w ogóle jestescie w grafiku??..Powiedziałam,że jestesmy..i że co jeśli okaże się jutro że dalej nie ma miejsca??????????...sprawdziła kolejna Pani Doktor po fachu,że rzeczywiście jesteśmy!..Ale jutro proszę rano zadzwonić...może cos sie uda?


Nie ma innej opcji..nawet nie rusze sie stamtad...umawiają daty sami je wyznaczaja a potem nie ma gdzie dzieci kłaść.brak słów.tyle można powiedzieć.

ufff..wszystko jak najlepiej..USG jamy brzusznej w porządku..to,jak inne badania sieją nie pokój i lęk.czy wszystko jest dobrze..na szczęście jest...i niech tak zostanie..i Ślę życzenia dla wszystkich dzieci na kuli ziemskiej..zdrowia i radości-pod każdą jej osłoną <3

Witamy..wczoraj byliśmy u neurologa z wizytą*..nie pokoi nas ostatnio dociskanie uszkiem do ramienia..pojawia sie to tylko po dniu pełnym wrażeń,kiedy jest już umęczony Niuniuś..doktor postukała obadała i stwierdziła,ze ma to związek z przeciążeniem i że tez często chodzi na paluszkach..trzeba zaopatrzyć się w bardzo dobre nie tylko dobre obuwie dla Adrianka!!!I mieć go w jeszcze większej obserwacji..niestety wyobraźnia pracuje :(
 Druga rzecz jaka sie nam dziś przydarzyła bardzo nas zaniepokoiła..wczesnym rankiem o 5 nad ranem obudził sie Aduś z płaczem i..całkiem suchym pampersem..łapał sie za krocze i płakał..nie mógł zrobić siusiu..w końcu po jakieś godzinie zesikał się..osikał łóżko :)..pojechaliśmy do lekarza i zrobiliśmy kontrolne badania (stan zapalny-morfologia, itp mocz na posiew..)bardzo lekkie zapalenie w organizmie,oraz siurek cały czerwony..dlatego płacze bo go boli jak mocz musi oddawać..dostaliśmy leki maści i czekamy na poniedziałek na potwierdzenie jaka to bakteria..się nam przypałętała :(...dodatkowo jutro po południu mamy umówione USG jamy brzusznej żeby skontrolować co tylko możliwe..
18.06.jedziemy na badanie Rezonansu Magnetycznego..jakiś strach zaglądać zaczyna..

Cały tydzień tylko po lekarzach ... czasami tak bywa..Zdrowiej mój kwiatuszku..mama <3

Mamy wyniki morfologii-bardzo dobre!!!cieszymy się nie ziemsko :)
Nasz Masiu będzie miał kolejny rezonas 18.06.-będzie to rezonans o wyższej indukcji..dokładniejszy.
Tak ogólnie  Adrianek czuje sie dobrze...ale ostatnio zaczyna się buntować-czyżby to ten okres już ?-bunt 2 latka? :)...ach ten Masiu nasz.<3

witam...wynik Dobowej Zbiórki Moczu wyszedł dobry- bez nie pokoju..natomiast w tamtym tygodniu byliśmy na kontrolnych wynikach morfologii-czekamy na wynik,jak na najbliższą datę kolejnego rezonansu.
Adrianek nasz rozkwita,jak kwiat..szaleje,rozrabia,najbardziej uwielbia piaskownice i ślizgawkę.uwielbiamy patrzeć jak wraz z siostra skaczą i ganiają roześmiani!!Dzieci to piękno w same swej prostocie <3

I czekamy na wyniki morfologii...

Niestety po tak długim oczekiwaniu,dzwonieniu dopytywaniu sie o wynik z Dobowej zbiorki Moczu..lekarze w końcu powiedzieli,że wynik jest nie pełny...ktoś, żle wypisał skierowanie po co nam robiono te badanie!!!Myślałam,że mi sie to śni..tyle czekania ,a ile męczenia..przecież musiał-być Adrianek cewnikowany.Do przyjemności to nie zalicza się...ach brak słów!!!Na szczęście,że Adrianek czuje się super i dokazuje jak łobuziak....

Witam wszystkich mocno..ostatnie dni są jakieś dziwnie zwariowane..dużo się dzieje!Adrianek odpukać czuje się dobrze...dalej czekamy na wyniki ze zbiórki moczu,niestety ciągnie się to i ciągnie..może już w tym tygodniu będą?!!Oby,bo to już 3 tygodnie nie długo minie jak czekamy.Można oszaleć.
  Również Profesor Onkologii kazał nam odpoczywać,bo mamy dłuższą przerwę od badań i rezonansu-a to dopiero na początku maja.Także odpoczywamy!!I cieszymy się sobą.

Obecnie jestesmy już w domku..zmęczeni ;)
Na wyniki trochę sobie poczekamy..
Niuniuś płakał..ale był dzielny,nawet sam rączke wystawiał do pobrania krewki.Chociaz łezki mu leciały po policzku..ale mama zaraz wycałowała.I było już lepiej.

Jutro jedziemy do Wrocławia na dobową zbiórkę moczu..całe szczęście,że nie musimy być w szpitalu.

Dobrze mieć przyjaciół,którzy ta mieszkają!Adrianek czuje się perfekcyjnie,ale za to jedziemy ze zdartą brodą.Na koniec dnia po pieszych wycieczkach,pod klatką było bliskie spotkanie Adrianka z płytą chodnikową:)
Spłakał się bardzo nasz Niuniuś . Oby jutro tak mocno nie płakał.Niech te badanie szybko minie.

p.s.Dziś słuchaliśmy muzyczki,a dokładnie U2  -i Niuńkuś się bardzo skupiał na balladach..czyżby wrażliwa dusza?W pewnym momencie nawet zasłonił rękoma oczęta,a jak się spojrzał na mnie miał łzy w oczach..widok gniecący serce......skąd on czuję emocje w piosenkach,????przecież jest taki mały??
Boże,dziękuję Ci za czystość i dobroć w dzieciach.

Witamy...jesteśmy już po badaniu Scyntygraficznym...i wynik jest dobry!nie ma przerzutów i nic się więcej nie rozwinęło !!ufff    za to Adrianek dostał katar :(

Jutro wcześnie z rana wyruszamy do stolicy na badanie MIBG..tam będziemy dwa dni.
Oby dobre wieści nas tam zastały.
Adrianek w dobrej formie,rozrabia figluje..najbardziej z siostrą!Kochamy nasze perełki..są całym naszym życiem!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wieści takie...gdzie był wycięty guz pięknie.Czyściutko,ale w kanałach trochę poszedł guz do przodu o 1cm.
I teraz czekamy na zjazd onkologów i  chirurgów mają podjąć decyzję co dalej.Być może ma to stabilny charakter tak powiedział doktor,ale musza obadać!..I trochę się zmartwiliśmy.
 
Natomiast wczoraj odbył się Bal Walentynkowy dla naszego Niuńka.Bal organizowała Nasza Pani Poseł
                                       
                                                     EWA DROZD

 i kwota jaką zdołała uzbierać to 67 tys.zł....Dziękujemy i uwierzyć nie możemy!

Każdy kto rozlicza się z podatku może oddać swój 1% na rzecz Adrianka.  

Wystarczy w odpowiedniej rubryce wpisać numer KRS,z dopiskiem dla Adrian Pich i gotowe :) 

Szczegółowe dane znajdują się na ulotce poniżej.

Twój 1% to dla niego kolejny krok w drodze do zdrowia.

 Pomóżmy Mu!

I jesteśmy po rezonansie magnetycznnym,napiszę tylko ,że teraz czekamy do piątku na wynik-opis radiologiczny..trzymajcie kciuki!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
  P.S.Adrianek jest w doskonałej kondycji.!

..9 lutego mamy termin na Rezonans Magnetyczny..powiem tylko tyle..:Strach sie bac!
Ale to chyba każdy rodzic ma przed takim badaniem.Ogólnie Adrianek jest w dośc dobrej formie.
15 lutego odbędzie się Bal dla Niuńka przez Panią Poseł Ewę Drozd-Dziękujemy !!!

Słuchamy koncertu Stinga z Berlina na DVD ....kojąco :)
Uwielbiamy!!Przytulamy się w rytm muzyki!
Chorobo idź sobie od Niuńka..uciekaj...

No...to mamy napięty grafik..już pod koniec stycznia zaczynamy pierwsze badanie(dobowa zbiórka moczu)..
Potem rezonans magn.a po tygodniu jedziemy do stolicy!!Na badanie MIBG...więc nie wiem czy zdążymy się rozpakować ;)
Ale jak to się mówi--CHCIEĆ TO MÓC !

Zapomniałam,a raczej nie miałam czasu napisać,że wyniki badań morfologii,NSE i feryttyny są ok!
Więc mały kroczek do przodu.Uwielbiam te kroczki do przodu.Żeby nigdy nie były do tyłu!!

Kocham Cię,Niniusiu nasz..i nie zostawimy Cię bez pomocy!jaka kolwiek ma ona być Ci potrzebna!!mamusia:)

Po głębszym zastanowieniu i refleksji..stwierdzam,że opadają ręce,gdy człowiek musi wymuszać,przypominać,walczyć o podstawowe kontrolne badania....

hmmm..czy rak-czyli nowotwór lub kto jak chce nazwać to paskudztwo,nie jest wystarczającym i jedną z bardziej niebezpiecznych spośród chorób?Czy dopiero trzeba pomóc dziecku i zrobić "coś"gdy okaże się,że TRZEBA.?

Dzisiejszy dzień po prostu zaliczam do tych,który pierze Ci mózg,bo nie wiesz czy to z Tobą coś nie haloo?
Czy lekarz jest tak zawsze pewny siebie i nie musi słuchać pytań,próśb rodzica?Czy to przede wszystkim rodzic powinien być informowany o kolejnych etapach jakie dziecko powinno przechodzić?-zgaduj zgadula :)

A może jest po prostu kolejnym pacjentem,numerkiem..bo tyle przecież jest chorych dzieci.
Szlak mnie trafił dziś...a to dlatego,bo:

po 1..Gdy odstaliśmy swoje dwie godziny w kolejce do Pani TZW.Doktor..dowiedzieliśmy się,że nie zgłosiliśmy się w sekretariacie,że jesteśmy!! :)....bo Pani TZW.Doktor nie widzi NAS!!!-ale my jesteśmy..i nasze dziecko tez!?
  Gdy powiedziałam,że sam ordynator Kliniki nas rejestrował komputerowo,przy nas(dosłownie)..to  stwierdziła,że ok,ale tu jak przychodzę też muszę zgłosić się!!
  -więc pytam-dlaczego mi tego nie powiedziała jak byliśmy ostatnio.!
  -Powiedziała,że tak tu jest od zawsze!!!     :)))))))))))))bo my jesteśmy tu od zawsze!tak?
 Tak!!..jeszcze zanim Adrianek się urodził wiedziałam,ze tu tak jest od zawsze!!!
 paradoks  ??
po 2..Po zbadaniu zewnętrznym mojego 13to kilogramowego szczęścia zapytałam o usg,które ostatnio było robione,a teraz nic się nie odzywa?...WAY?
Pani TZW Doktor..stwierdziła,że jemu jest nie potrzebne,bo on już miał robione raz..więc po co drugi jak i tak guz który się znajdował,a został wycięty był przy kręgosłupie!!I,ze mogłam się zapytać jak byłam u ordynatora czy jest nam to potrzebne ?jeśli nic nie mówił to po co?

Bo ja mam wiedzieć nawet to czego nie wiem że mam wiedzieć!he heeee

-Więc powiedziałam,że nie jest to inwazyjne i jeśli proszę zawsze też mnie uspokoi.Bo to,że był przy kręgosłupie to nie znaczy,że tam w tym samym miejscu może się odrodzic!
-Więc Pani TZW Doktor mówi,ze sama mam sobie z tym poradzić jak mi się chce takie badanie uzyskać..bo już jest i tak za późno i gabinet USG jest nie czynny..a nawet jakby był to na pewno nie wciśnie nas bo jest dużo dzieci(czyli w zasadzie dobrze by było zrobić po operacji 2 badanieUSG,ale nikt nie może)jak chce to u siebie w mieście mogę sobie zrobić..po paru nie miłych ode mnie słowach podziękowałam..i Pani TZW Doktor zlitowała się nad nami..i wypisała skierowanie ale do innej Kliniki..mamy sobie jechać i latać i szukać!(jakiś żart?pytam swoją podświadomość)


Gdzie dziecko spływało już nam z rąk,bo co zasnęło,a wstało o 6 rano a była już ok.12h...(2,5h jazdy).pobieranie krwi budziło..............bo to nam się należało.morfologia!!..Jupiiiiii

Adam odmówił jej powiedział,ze nie będziemy szukać teraz kolejnej Kliniki i lekarzy,czy radiologa itp..
Prawie się obraziła :)
Tak wygląda współpraca lekarki z rodzicami,ciężko chorego baby!

po 3..Gdy zapytałam o dobową zbiórkę moczu(robiona w czerwcu na wstępie przyjęcia na oddział Kliniki)
-Pani TZW Doktor..powiedziała,ze tak ale lepiej zrobić to dzieciom,które już same sikają
Czyli jeśli Nasz Niuniuś nie nauczył się trzymać siusiaka i sikać do ubikacji nie będą przeprowadzone podstawowe badania kontrolne?które były jedyny raz pobierane,gdzie przy guzach NB powinno się je częściej robić?
-Więc.Pani TZW Doktor powiedziała,że wtedy będą musieli nas położyć na oddział ,na całą dobę(he he raz leżeliśmy 1,5 mies.w szpitalu)i go zacewnikować..czy Pani o tym wie..jaki to ból i trauma?!!
----WOW!!!!Rzeczywiście,no gorszego nigdy nie przeżył?
A ja wyrodna matka..chcę dziecko na taki ból narazić?(kręcę głową)

Jeszcze Adaśko zapytał o badanie MIBG--bo jakoś też się nie wychylała!!(jak z niczym)
To przy nas zadzwoniła do Ordynatora Onkologii..iiii???????????????(chwila ciszy w słuchawce Pani TZW DOKTOR)-ale Pan nic nie napisał w komputerze!aha.dobrze..To taki taki teraz plan będzie dla Adriana Picha?Bo są tu nie jasności i problemy z uzgodnieniem?A czy usg brzuszka też,bo rodzice naciskają?a co z cewnikowaniem?aha!a rodzice pytają o badanie MIBG,bo jeden raz tylko dziecko miało a już dobre pół roku minęło(jaka rzetelność!!super sobie myślę)..


 I jest!!-2 razy do roku badanie MIBG
           -dobowa zbiórka moczu na katecholaminy co 3-6 miesięcy
           -USG j.brzusznej ot no tylko raz do roku(ale jest!no jest!zdobyłam..szacun Julia..umiesz walczyć!:)
           - co 3 mies.Nse i badania laboratoryjne.
 Jedyne o co nie trzeba walczyć to badanie MR..ufff choć tyle!co 3mies.
 Tak więc..nie będę opisywać po środkowego dialogu miedzy mną a Panią TZW Doktor..bo za dużo nie miłych słów...ogólnie zrypka była,bo wyczaiła,ze Adrianek jeszcze troszkę kaszle po wcześniejszej chorobie!I się nam nie obeszło..no cóż..--że i tak mamy szczęście(jak to stwierdziła),że badania morfologii nam zleci,ze nie odesłała do domu.---Boże,jednak miłosierna ta Pani TZW.Doktor!
No mogliśmy przełożyć wizytę..ale według mnie już nic nie po kojącego nie było(po wizycie u pediatry i zdjęciu płuc RTG,które wykazały że wszystko jest nawet lepiej niż w porządku).Po oskrzelach zawsze długo zostaje stan kaszlowy który produkuje wydzielinę(jaką chyba każdy wie/).Chyba każdy tak ma?A może nie????kij wie!
Więc tak na koniec pięknego wieczoru powiem tylko:że w rozmowie w której chciała mnie zakasować
Pani TZW Doktor..objaśniając mi co to są katecholaminy i NSE-czy ogóle wiem co to jest skoro tyle pytań zadaję..w skrócie wyklepałam formułki,które znam na pamięc..ja żyję tym wszystkim..bo?śnią mi się po nocach,bo jestem rodzicem którego dziecko jest przewlekle chore..i dziwnym objawem było by nie zaznajomić się z podstawowymi badaniami i ich znaczeniami..Pani TZW.Doktor oczywiście podała nazwisko Pani Prof.Balwierz,która jest koordynatorem w Polsce NB..bo wysłuchaniu jej formułki..oznajmiłam,ze wiem kto to jest,bo nawet miałam przyjemność z nią rozmawiać!(oczy Pani TZW Doktor są szerokie)..kurde..mama Adrianka się nie daję!
Jak i nie omieszkało się dostać Pani Prof.Perek...ale ten wątek ominę!
Gdyż nie mnie oceniać pracę ordynatorów,profesorów w całej Polsce,a moje spostrzeżenia,pytania,oparte na faktach,inne na teorii,nie rzadko usłyszanych od rodziców,którzy borykają się z tym samym problemem,zostałam sterroryzowana :)Bo kto z jakich kol wiek doktorów chce by jego "pacjent"był wnikliwszy,mądrzejszy czy jaki tam - lepszy w ocenie zagrożenia swojego stanu zdrowia?chyba nie ma takiego.
I nie mam tu nic oficjalnie do doktorków z kliniki,bo rzeczywiście są mocni,ale kiedy dają takie Doktorki do ocen zdrowia po operacji i kontrolowaniu stanu zdrowia dziecka,to powinni je przygotować jakoś?Ja po prostu nie kumam?jak można dziecku po takiej "zajefajnej przygodzie" z tak groźnym guzem jak Neuroblastoma,zrobić jedynie morfologię?Gdzie jest bardzo duże spektrum badań których nie należy zaniedbywać,aby kontrolować!Przypominam ,że Adrianek dalej ma guz w kanałach kręgowych i dodatkowo uciska mu na rdzeń kręgowy..ale nadal chodzi!!cud?
 Brak mi słów..tak powiedziałam Pani TZW.Doktor..siedząc u niej w gabinecie.I stukając ręką w blat mówię,że lubię jasne sytuacje i konkrety :)..(że się odważyłam?no szacun po raz drugi)

Niekompetentność?Nie zorganizowanie?Brak porozumienia?mniejsza z tym..ja nie będę stała obok!
Widocznie w Polsce trzeba walczyć i walczyć..ze tez musi tak być?

ufff..chyba już wszystko napisałam! :)miłego wieczorku..i spokojnej nocy!W miłości i zdrowiu jak to moja Babcia Gienia mówi :)

Witamy ciepło wszystkich...w jeszcze świątecznym czasie i przed Sylwestrową zabawą :)Chcę napisać,że z Niniusiem już troszkę lepiej.Jednak doktor z Onkologii we Wrocławiu zleciła badanie RTG klatki piersiowej.
Choć wiemy,ze jest to szkodliwe napromieniowanie..ale musimy zobaczyć co tam się dzieję.Zrobiłam Adriankowi tak sama od siebie badania kontrolne CRP,OB,KREW..i wyszły dobrze!I jestem o ciut spokojniejsza.


                   Życzymy wszystkim oby ten Nowy Rok był pełen radosnych nowin,wydarzeń i sytuacji.
               Obfitował w miłość,zdrowie i wiarę.

                                                           Szczęśliwego Nowego Roku 2014!!