Po głębszym zastanowieniu i refleksji..stwierdzam,że opadają ręce,gdy człowiek musi wymuszać,przypominać,walczyć o podstawowe kontrolne badania....

hmmm..czy rak-czyli nowotwór lub kto jak chce nazwać to paskudztwo,nie jest wystarczającym i jedną z bardziej niebezpiecznych spośród chorób?Czy dopiero trzeba pomóc dziecku i zrobić "coś"gdy okaże się,że TRZEBA.?

Dzisiejszy dzień po prostu zaliczam do tych,który pierze Ci mózg,bo nie wiesz czy to z Tobą coś nie haloo?
Czy lekarz jest tak zawsze pewny siebie i nie musi słuchać pytań,próśb rodzica?Czy to przede wszystkim rodzic powinien być informowany o kolejnych etapach jakie dziecko powinno przechodzić?-zgaduj zgadula :)

A może jest po prostu kolejnym pacjentem,numerkiem..bo tyle przecież jest chorych dzieci.
Szlak mnie trafił dziś...a to dlatego,bo:

po 1..Gdy odstaliśmy swoje dwie godziny w kolejce do Pani TZW.Doktor..dowiedzieliśmy się,że nie zgłosiliśmy się w sekretariacie,że jesteśmy!! :)....bo Pani TZW.Doktor nie widzi NAS!!!-ale my jesteśmy..i nasze dziecko tez!?
  Gdy powiedziałam,że sam ordynator Kliniki nas rejestrował komputerowo,przy nas(dosłownie)..to  stwierdziła,że ok,ale tu jak przychodzę też muszę zgłosić się!!
  -więc pytam-dlaczego mi tego nie powiedziała jak byliśmy ostatnio.!
  -Powiedziała,że tak tu jest od zawsze!!!     :)))))))))))))bo my jesteśmy tu od zawsze!tak?
 Tak!!..jeszcze zanim Adrianek się urodził wiedziałam,ze tu tak jest od zawsze!!!
 paradoks  ??
po 2..Po zbadaniu zewnętrznym mojego 13to kilogramowego szczęścia zapytałam o usg,które ostatnio było robione,a teraz nic się nie odzywa?...WAY?
Pani TZW Doktor..stwierdziła,że jemu jest nie potrzebne,bo on już miał robione raz..więc po co drugi jak i tak guz który się znajdował,a został wycięty był przy kręgosłupie!!I,ze mogłam się zapytać jak byłam u ordynatora czy jest nam to potrzebne ?jeśli nic nie mówił to po co?

Bo ja mam wiedzieć nawet to czego nie wiem że mam wiedzieć!he heeee

-Więc powiedziałam,że nie jest to inwazyjne i jeśli proszę zawsze też mnie uspokoi.Bo to,że był przy kręgosłupie to nie znaczy,że tam w tym samym miejscu może się odrodzic!
-Więc Pani TZW Doktor mówi,ze sama mam sobie z tym poradzić jak mi się chce takie badanie uzyskać..bo już jest i tak za późno i gabinet USG jest nie czynny..a nawet jakby był to na pewno nie wciśnie nas bo jest dużo dzieci(czyli w zasadzie dobrze by było zrobić po operacji 2 badanieUSG,ale nikt nie może)jak chce to u siebie w mieście mogę sobie zrobić..po paru nie miłych ode mnie słowach podziękowałam..i Pani TZW Doktor zlitowała się nad nami..i wypisała skierowanie ale do innej Kliniki..mamy sobie jechać i latać i szukać!(jakiś żart?pytam swoją podświadomość)


Gdzie dziecko spływało już nam z rąk,bo co zasnęło,a wstało o 6 rano a była już ok.12h...(2,5h jazdy).pobieranie krwi budziło..............bo to nam się należało.morfologia!!..Jupiiiiii

Adam odmówił jej powiedział,ze nie będziemy szukać teraz kolejnej Kliniki i lekarzy,czy radiologa itp..
Prawie się obraziła :)
Tak wygląda współpraca lekarki z rodzicami,ciężko chorego baby!

po 3..Gdy zapytałam o dobową zbiórkę moczu(robiona w czerwcu na wstępie przyjęcia na oddział Kliniki)
-Pani TZW Doktor..powiedziała,ze tak ale lepiej zrobić to dzieciom,które już same sikają
Czyli jeśli Nasz Niuniuś nie nauczył się trzymać siusiaka i sikać do ubikacji nie będą przeprowadzone podstawowe badania kontrolne?które były jedyny raz pobierane,gdzie przy guzach NB powinno się je częściej robić?
-Więc.Pani TZW Doktor powiedziała,że wtedy będą musieli nas położyć na oddział ,na całą dobę(he he raz leżeliśmy 1,5 mies.w szpitalu)i go zacewnikować..czy Pani o tym wie..jaki to ból i trauma?!!
----WOW!!!!Rzeczywiście,no gorszego nigdy nie przeżył?
A ja wyrodna matka..chcę dziecko na taki ból narazić?(kręcę głową)

Jeszcze Adaśko zapytał o badanie MIBG--bo jakoś też się nie wychylała!!(jak z niczym)
To przy nas zadzwoniła do Ordynatora Onkologii..iiii???????????????(chwila ciszy w słuchawce Pani TZW DOKTOR)-ale Pan nic nie napisał w komputerze!aha.dobrze..To taki taki teraz plan będzie dla Adriana Picha?Bo są tu nie jasności i problemy z uzgodnieniem?A czy usg brzuszka też,bo rodzice naciskają?a co z cewnikowaniem?aha!a rodzice pytają o badanie MIBG,bo jeden raz tylko dziecko miało a już dobre pół roku minęło(jaka rzetelność!!super sobie myślę)..


 I jest!!-2 razy do roku badanie MIBG
           -dobowa zbiórka moczu na katecholaminy co 3-6 miesięcy
           -USG j.brzusznej ot no tylko raz do roku(ale jest!no jest!zdobyłam..szacun Julia..umiesz walczyć!:)
           - co 3 mies.Nse i badania laboratoryjne.
 Jedyne o co nie trzeba walczyć to badanie MR..ufff choć tyle!co 3mies.
 Tak więc..nie będę opisywać po środkowego dialogu miedzy mną a Panią TZW Doktor..bo za dużo nie miłych słów...ogólnie zrypka była,bo wyczaiła,ze Adrianek jeszcze troszkę kaszle po wcześniejszej chorobie!I się nam nie obeszło..no cóż..--że i tak mamy szczęście(jak to stwierdziła),że badania morfologii nam zleci,ze nie odesłała do domu.---Boże,jednak miłosierna ta Pani TZW.Doktor!
No mogliśmy przełożyć wizytę..ale według mnie już nic nie po kojącego nie było(po wizycie u pediatry i zdjęciu płuc RTG,które wykazały że wszystko jest nawet lepiej niż w porządku).Po oskrzelach zawsze długo zostaje stan kaszlowy który produkuje wydzielinę(jaką chyba każdy wie/).Chyba każdy tak ma?A może nie????kij wie!
Więc tak na koniec pięknego wieczoru powiem tylko:że w rozmowie w której chciała mnie zakasować
Pani TZW Doktor..objaśniając mi co to są katecholaminy i NSE-czy ogóle wiem co to jest skoro tyle pytań zadaję..w skrócie wyklepałam formułki,które znam na pamięc..ja żyję tym wszystkim..bo?śnią mi się po nocach,bo jestem rodzicem którego dziecko jest przewlekle chore..i dziwnym objawem było by nie zaznajomić się z podstawowymi badaniami i ich znaczeniami..Pani TZW.Doktor oczywiście podała nazwisko Pani Prof.Balwierz,która jest koordynatorem w Polsce NB..bo wysłuchaniu jej formułki..oznajmiłam,ze wiem kto to jest,bo nawet miałam przyjemność z nią rozmawiać!(oczy Pani TZW Doktor są szerokie)..kurde..mama Adrianka się nie daję!
Jak i nie omieszkało się dostać Pani Prof.Perek...ale ten wątek ominę!
Gdyż nie mnie oceniać pracę ordynatorów,profesorów w całej Polsce,a moje spostrzeżenia,pytania,oparte na faktach,inne na teorii,nie rzadko usłyszanych od rodziców,którzy borykają się z tym samym problemem,zostałam sterroryzowana :)Bo kto z jakich kol wiek doktorów chce by jego "pacjent"był wnikliwszy,mądrzejszy czy jaki tam - lepszy w ocenie zagrożenia swojego stanu zdrowia?chyba nie ma takiego.
I nie mam tu nic oficjalnie do doktorków z kliniki,bo rzeczywiście są mocni,ale kiedy dają takie Doktorki do ocen zdrowia po operacji i kontrolowaniu stanu zdrowia dziecka,to powinni je przygotować jakoś?Ja po prostu nie kumam?jak można dziecku po takiej "zajefajnej przygodzie" z tak groźnym guzem jak Neuroblastoma,zrobić jedynie morfologię?Gdzie jest bardzo duże spektrum badań których nie należy zaniedbywać,aby kontrolować!Przypominam ,że Adrianek dalej ma guz w kanałach kręgowych i dodatkowo uciska mu na rdzeń kręgowy..ale nadal chodzi!!cud?
 Brak mi słów..tak powiedziałam Pani TZW.Doktor..siedząc u niej w gabinecie.I stukając ręką w blat mówię,że lubię jasne sytuacje i konkrety :)..(że się odważyłam?no szacun po raz drugi)

Niekompetentność?Nie zorganizowanie?Brak porozumienia?mniejsza z tym..ja nie będę stała obok!
Widocznie w Polsce trzeba walczyć i walczyć..ze tez musi tak być?

ufff..chyba już wszystko napisałam! :)miłego wieczorku..i spokojnej nocy!W miłości i zdrowiu jak to moja Babcia Gienia mówi :)